Cómo vivir con Parkinson y sobrellevar la enfermedad

Este 11 de abril es el Día Mundial de la Lucha contra el Parkinson para concienciar a la población sobre esta enfermedad que hasta la fecha no tiene cura y afecta a más de 6 millones de personas en el mundo y va en ascenso.

El parkinson es considerada la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzhéimer y en los últimos 25 años se duplicó el número de casos representando hoy un reto para el sector científico, sanitario y la sociedad en general.

De acuerdo a las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la discapacidad y las defunciones por Parkinson actualmente aumentan más rápidamente que las de cualquier otro trastorno neurológico y afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60 años.

Las estimaciones mundiales en 2019 mostraban una cifra superior a 8,5 millones de personas con este padecimiento, que provocó 5,8 millones de años de vida ajustados en función de la discapacidad, lo que representa un aumento del 81% desde el año 2000, y causó 329 mil fallecimientos, equivalente a un alza de más del 100%.

Además, muchos de los pacientes con parkinson habitan en países de ingresos bajos y experimentan grandes desigualdades en el acceso a la atención neurológica y los fármacos esenciales.

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es una condición degenerativa, progresiva y crónica del sistema nervioso, caracterizada por causar severos daños neurológicos y generar alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, así como rigidez muscular.

Además de ello esta enefermedad conlleva una amplia variedad de complicaciones no motoras (depresión, ansiedad, deterioro cognitivo, trastornos mentales y del sueño, dolor y otras alteraciones sensoriales).

Las deficiencias motoras, como las discinesias (movimientos involuntarios) y las distonías (contracciones musculares involuntarias y dolorosas) propician las limitaciones del habla, la movilidad y otras restricciones en numerosas esferas de la vida de los pacientes con parkinson.

La progresión de estos síntomas da lugar a altas tasas de discapacidad y necesidades de atención, en tanto numerosos pacientes también desarrollan demencia.

El daño cerebral por parkinson aparece cuando las células encargadas de producir dopamina, una hormona que regula el movimiento, frenan su producción y desencadenan la enfermedad.

¿Cómo vivir con Parkinson?

La sintomatología y agudez de esta enfermedad cada vez más frecuente en personas jóvenes hacen que el acompañamiento y atención a los pacientes por parte de equipos de salud y familiares sean fundamentales y necesarios por muchos años.

Conforme la edad va avanzando los síntomas del parkinson se hacen más intensos y puede que la medicación no los controle tan bien.

Por eso, es importante conocer algunos consejos útiles para mejorar el día a día y hacer más fácil la rutina diaria que incluyen la medicación, una buena alimentación

Medicación

• Tener a mano, y siempre que se acuda al médico, un listado actualizado de toda la medicación así como las horas a las que se toma.
• Utilizar un pastillero para facilitar el cumplimiento terapéutico.
• Tomar la medicación siempre a la misma hora (se recomienda el uso de alarmas para evitar olvidos).
• Llevar medicación extra al viajar.
• No suspender nunca de forma brusca la medicación.

Alimentación

Los pacientes muchas veces pueden sufrir estreñimiento, enlentecimiento del vaciado gástrico, interacciones de la medicación con ciertos nutrientes y pérdida de peso.

Una dieta saludable ayuda a tener más energía, maximizar el efecto de la medicación y fomentar el bienestar general del paciente.

En términos generales, a la hora de las comidas se recomienda:

• Separar la hora de la toma de medicación de los momentos de ingesta (desayuno, almuerzo, merienda y cena).
• Beber entre 2 y 2,5 litros de líquido al día.
• Priorizar los alimentos con consistencia blanda, que son más fáciles de tragar que aquellos cortados finos o picados.
• Estimular el reflejo de la deglución con sorbos de agua fría.
• Masticar con fuerza y mover la comida con la lengua.
• Utilizar cubiertos livianos para que sean más fáciles de manejar.

Ejercicio

En relación al ejercicio físico, que es un pilar de una vida saludable y constituye una parte fundamental del tratamiento en la enfermedad de Parkinson, diferentes estudios han demostrado que el ejercicio en pacientes aporta beneficios complementarios al tratamiento farmacológico.

Es recomendable realizar ejercicio a diario o al menos varias veces por semana, sin que sea extenuante. En cuanto a qué tipo de ejercicios realizar, se sugiere:

• Dar importancia al equilibrio y coordinación de movimientos: se pueden efectuar marchas combinando marcha-equilibrio, marchas alternas (adelante, atrás, de lado).
• Entrenarse en subir y bajar escaleras.
• Si se va con acompañante, caminar al lado y no delante ni detrás, ya que se podría perder el equilibrio.
• Probar andar la misma distancia con menos pasos y más largos.
• Incorporar el baile, siguiendo el ritmo con cambios de direcciones.

Descanso

Una buena higiene del sueño es fundamental para el paciente parkinsoniano. Es por eso que para tener un buen descanso es considerable lo siguiente:

• Evitar estimulantes como el café, té o refrescos con cafeína por la tarde.
• Intentar ir a dormir siempre a la misma hora, en una cama cómoda y una habitación con temperatura adecuada.
• Evitar siestas diurnas.

Organización

En lo que respecta a la organización, hay dos elementos a contemplar. Por un lado, la organización física del hogar y, por otro, la organización de seguimiento y/o administrativa del paciente.

En lo que respecta al hogar, este debe estar organizado de manera que se eviten accidentes. Esto implica:

• Evitar suelos deslizantes y/o alfombras no fijadas
• No tener cables eléctricos en el paso.
• Colocar pasamanos en las escaleras.
• Reemplazar sillones por sillas, ya que muchas veces puede resultar difícil levantarse de los muebles más blandos o bajos.
• En la cocina ubicar los utensilios en sitios de fácil acceso.
• Contar con una buena iluminación general.

Este respeto por el espacio del paciente con parkinson es indispensable, así como en focalizar la atención en lo que pueda hacer y no en sus limitaciones.

El Cuidador del paciente con parkinson

Es muy importante que el paciente y sus familiares, especialmente su cuidador principal, se beneficien de un espacio para expresar lo que sienten, lo que sufren, lo que les preocupa.

Para acompañar de manera correcta, es importante tener identificadas a las personas afectivamente importantes para la persona, pudiendo alternar la compañía y contribuyendo a la no saturación del cuidador principal.

No se debe olvidar la salud física y emocional de los cuidadores. No solo las personas enfermas necesitan ayuda, sino sus cuidadores. Atender a las propias necesidades y evitar la saturación resulta vital.

No hay que desestimar la importancia de pedir ayuda y puede resultar muy efectivo programar ciertos momentos de escape o desconexión. El primer paso para cuidar a otros es cuidarse uno mismo, son parte de los consejos tomados del artículo del Dr. Simón Fernández Nievas, médico clínico y Director Médico de En Casa (M.N. 103576).

Otros Datos del Parkinson

• Entre el 20 y 40% de quienes la padecen presentan depresión como un síntoma precoz del Parkinson.
• Algunos científicos señalan que el suministro de vitamina K2 en enfermos mejora la circulación de electrones, la actividad de las mitocondrias y la producción de energía.
• Se estima que para el 2030 habrán unas 12 millones de personas con Parkinson.
• Un reciente estudio de la Universidad McGill arrojó que la cafeína reduce los problemas motores en pacientes con esta enfermedad.
• La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) estima que más de 6 millones de personas en el mundo padecen de Parkinson.

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